Weltautismustag am 2.4.2009

Welt-Autismus-Tag am 2. April

Nach Schätzungen der Vereinten Nationen ist weltweit eines von 150 Kindern von Autismus betroffen. Als Autismus wird eine lebenslange tiefgreifende Entwicklungsstörung bezeichnet, die in den ersten Lebensjahren beginnt. Eine vollständige Heilung ist nicht möglich, doch je früher Autismus festgestellt wird, desto besser sind die Behandlungsmöglichkeiten. Um die Öffentlichkeit stärker für die Wahrnehmung autistischer Störungen zu sensibilisieren, haben die Vereinten Nationen den 2. April eines jeden Jahres zum Welt-Autismus-Tag erklärt.

Weitere Informationen: www.worldautismawarenessday.org

Am Welt-Autismus-Tag wollen Organisationen auf die Krankheit aufmerksam machen. In Deutschland gibt es etwa 60 000 Autisten. Die Vereinten Nationen (UN) gehen davon aus, dass weltweit etwa jedes 150. Kind an Autismus erkrankt ist.

Betroffene haben eine lebenslange, tiefgreifende Entwicklungsstörung, die in den ersten Lebensjahren beginnt. Sie sind unfähig, zu anderen Menschen eine normale Beziehung aufzubauen. Eine vollständige Heilung ist nicht möglich.

Zum Weltautismustag am 2. April 2009

Im November 2007 erklärte die UN den 2. April zum Weltautismustag. Im Jahre 2008 ging dieser Tag an Deutschland vorüber, ohne dass darauf in den Medien eingegangen wurde.

Ist es notwendig, einen Weltautismustag zu begehen? Ist es nicht nur eine verschwindend kleine Gruppe, die mit dem Begriff Autismus in Verbindung gebracht werden muss? Nein, das stimmt nicht. Die alten Zahlen, die davon ausgingen, dass auf 10000 Personen 4-5 Menschen mit Autismus kommen, gelten nicht mehr. Eine Untersuchung in Baden-Württemberg (Prof. Trost und Dr. Sautter) hat andere Zahlen auf den Tisch gelegt. Demnach gibt es doppelt so viele Schüler mit einer Diagnose aus dem Autismus-Spektrum wie blinde Schüler, und genauso viele autistische wie hörgeschädigte Schüler. Für Blinde und Hörgeschädigte wurden schon vor langer Zeit Schulen und Werkstätten geschaffen, die die spezifische Behinderung berücksichtigen. Von einem blinden Schüler erwartet niemand, dass er etwas vorlesen kann, und ein Gehörloser muss nicht auf verbale Ansprache reagieren können. Nur von autistischen Schülern erwartet man, dass sie in Strukturen funktionieren, die für andere Personenkreise geschaffen wurden. Wer weiß schon, wie anders autistische Menschen ihre Sinneswahrnehmungen verarbeiten? Sie hören anders, sie sehen anders, und ihr Körper ist ihnen oft fremd.

Autismus hat viele Gesichter, und hinter den meisten Gesichtern verbergen sich keine sensationellen Fähigkeiten, so dass man über sie im Fernsehen berichten möchte. Man spricht heute von einer Autismus-Spektrum-Störung und bringt damit zum Ausdruck, dass es ein ganzes Kontinuum von autistischen Störungen gibt. Am äußersten Rand des Kontinuums stehen Menschen wie Axel Brauns oder Daniel Tammet, die in den letzten Jahren durch Buchveröffentlichungen bekannt wurden und auch im Fernsehen aufgetreten sind. Sie betrachten sich mit Recht nicht als krank, sondern als „anders“.

Von der Mehrzahl der Autisten, von denen mindestens 40% die Verbalsprache nicht beherrschen, sollte mehr die Rede sein, vor allen Dingen von den Kindern, von deren Frühförderung viel abhängt. Es braucht viel Zeit, Geduld und Kraft, um einem autistischen Kind mit mannigfachen Problemen bei der Reizverarbeitung helfen zu können. Die Familien können das gar nicht allein leisten. Wenn aber eine gezielte frühe Förderung ausbleibt, verharren die Kinder in einem Wahrnehmungschaos, sind blockiert und können ihr Potential nicht entfalten.

Die oft beschriebenen Aggressionen, Autoaggressionen, Wutanfälle, Stereotypien und Schreiattacken können etwas damit zu tun haben, dass die Kinder etwas wahrnehmen, was gesunde Menschen gar nicht nachvollziehen können. Jemand hat Augen, die sehen, an denen nichts auffällig ist, muss aber vor Schreck schreien, weil er etwas Bedrohliches sieht. Menschen und Gegenstände verändern sich, für ihn werden sie bedrohlich. Die visuellen Reize werden im Gehirn nicht richtig verarbeitet.

Oder stellen Sie sich vor, dass jemand plötzlich sein Bein nicht finden kann. Er sieht es, aber kann es nicht spüren. Ein anderes Kind erschrickt zu Tode, wenn es berührt wird. Was das Kind dabei erlebt, weiß niemand so genau. Über ihre Wahrnehmungsstörungen haben in den letzten Jahren vermehrt autistische Menschen berichtet, die sprechen oder schreiben können.

Aufklärung tut Not. Und darum soll am Weltautismustag auf die besonderen Probleme der autistischen Menschen aufmerksam gemacht werden.

Was denken die Leute über mich?

Das habe ich mich oft gefragt, wenn ich in Stetten den Gottesdienst besucht hatte. Ich bin ja kein Unbekannter in dieser Gemeinde, in der ich auch konfirmiert wurde. Das Konfirmationsfoto meines Jahrgangs habe ich verdorben, weil ich fliehen wollte, so dass Pfarrer Müller mich festhalten musste. „Der verdirbt das Foto“, hat damals eine Frau gesagt, die weit genug von mir entfernt stand, so dass sie annehmen musste, dass ich die Bemerkung nicht höre. Es gehört zu meiner Behinderung, dass ich alles viele Male verstärkt höre und manche Töne gar als Schmerzen wahrnehme. Wenn die Kirchentür offen ist und die Glocken läuten, würde ich am liebsten aufstehen und weglaufen. Auch verkrafte ich es schwer, wenn Kinder unruhig sind oder weinen.

Was ist das für eine merkwürdige Behinderung? werden Sie sich fragen. Es ist eine Form von Autismus. Man spricht heute von einer Autismus-Spektrum-Störung und bringt damit zum Ausdruck, dass es Autismus in vielen Ausprägungen gibt. Ich habe Probleme in allen Sinnesbereichen. Die Sinneswahrnehmungen werden in meinem Gehirn nicht so verarbeitet wie bei „gesunden“ Menschen.

Wenn sich z. B. jemand direkt auf mich zu bewegt, sehe ich ihn verzerrt und riesengroß. Dann weiche ich zurück, und jeder denkt: Der will nichts mit mir zu tun haben. Das menschliche Gesicht sehe ich verschwommen oder verzerrt. Jede Bewegung des Gesichts irritiert mich. Darum schaue ich weg. Erst wenn mir jemand sehr vertraut ist, kann ich ihn anschauen. Mein Körper ist mir oft fremd, ich kann mich nicht daran orientieren. Manchmal spüre ich meine Beine nicht und werde deswegen ganz unruhig. Die Wahrnehmungsstörungen (eigentlich handelt es sich um Wahrnehmungsverarbeitungsstörungen) machen mich hilflos und darum halte ich mich stets an Vater oder Mutter fest. Mein Verstand arbeitet aber sehr gut. Ich kann denken, Sprache verstehen und ich kann recht gut formulieren, d. h. ich kann Texte verfassen, die auch schon veröffentlicht wurden. Sprechen kann ich nur in vertrauter Umgebung, und auch dort nur undeutlich.

Man muss sich vorstellen, dass ich viel zu viel nachdenken muss, wie ich die Laute bilden muss. Mein Leben ist so anstrengend, weil nichts automatisch abläuft. Stellen sie sich vor, Sie müssten bei jeder Bewegung, die Sie machen wollen, vorher überlegen, welcher Körperteil nun gerade aktiviert werden muss. Ich brauche viel Unterstützung. Wenn man mich anfasst, kann ich vieles tun, aber es geht nicht allein.

Anders als autistische Menschen vom Typ Asperger (Asperger war ein Psychiater, der in den 40er Jahren des vorigen Jahrhunderts, Menschen dieses Typs als erster beschrieben hat.) verstehe ich Sprache in allen Nuancen und nehme Sprachbilder und Ironie nicht wörtlich.

Inzwischen haben eine ganze Reihe von Menschen, die als autistisch diagnostiziert wurden, Bücher veröffentlicht. Ich bin immer wieder überrascht, dass die Erfahrungen, die ich beschrieben habe, in ähnlicher Weise von anderen Autisten gemacht wurden. Als 1989 mein erstes Buch „Wenn ich mit euch reden könnte“ erschienen war, gab es noch viele Zweifler, die nicht glauben wollten, dass ein Autist so etwas schreiben kann. Meine Bücher werden inzwischen in wissenschaftlichen Arbeiten zitiert, d.h. sie werden ernst genommen.

Bin ich ein „Schadensfall?

Von Dietmar Zöller

Wenn man ein einziges Gen für den Autismus verantwortlich machen könnte, dürfte es nach der Meinung vieler Menschen keinen Autismus mehr geben. Man würde den betroffenen Müttern raten, einen legalen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen. Da die autistische Behinderung als eine außerordentlich schwere Behinderung gilt, die nicht heilbar ist, würde wohl kaum eine Mutter ein solches Kind austragen wollen.

Glücklicherweise lässt sich die Ursache bzw. lassen sich die Ursachen für Autismus nicht auf ein Gen reduzieren. Nach neueren Erkenntnissen spielen mehrere Genomabschnitte auf zwei verschiedenen Chromosomen eine Rolle.

Mich hätte man abtreiben müssen, wenn man gewusst hätte, dass ich autistisch werde. Der Gedanke ist mir unerträglich. Obwohl ich viel Schweres erlebt habe und meine Familie außergewöhnlich belasten musste, lebe ich meist gern und habe ein ausgeprägtes Selbstbewusstsein. Dass ich keine „verwertbare Leistung“ vorzuweisen habe, wie es einmal ein Schulleiter formuliert hat, ist richtig. Ich habe aber durchaus Möglichkeiten, einen Beitrag für die Gesellschaft zu leisten. Ich kann helfen, für Menschen mit Autismus um Verständnis zu werben und ich kann manche genaue und sachliche Erklärung für ungewöhnliches Verhalten anbieten. Ich finde meinen Beitrag durchaus beachtenswert. Wenn nämlich mehr Menschen wüssten, warum autistische Menschen sich so verhalten, wie sie sich verhalten, dann wäre man zu mehr Konzessionen bereit, und die Verantwortlichen würden realisieren, dass diese Personengruppe nicht weniger Hilfe braucht als z. B. blinde Menschen.

Ich bin froh, dass ich lebe und ich bin froh, dass meine Mutter nie vor der Frage stand, ob sie mich austragen soll oder nicht. Bin ich ein Schaden für meine Familie? An manchen Tagen könnte ich es verstehen, wenn meine Eltern so etwas denken würden. Es gibt nämlich Tage, an denen ich einen materiellen Schaden verursache. Anfallsartig überrumpeln mich Zustände, denen ich nicht aus eigener Kraft entkommen kann. Ich spüre meinen Körper nicht, schlage mich und springe aus Verzweiflung auf Möbeln herum. Natürlich ist es ein Schaden, wenn man jedes Jahr ein neues Bett für mich kaufen muss, von den Stühlen gar nicht zu reden, die auseinander brechen, weil ich nicht still sitzen kann. Das ist durchaus eine Schadensbilanz, für die ich mich schäme. Und trotzdem habe ich nie das Gefühl gehabt, dass meine Familie mich als Schadensfall betrachtet.

Ich zweifle manchmal am Sinn meines Lebens, aber immer wieder komme ich zu dem Schluss: Ich bin ein Geschöpf Gottes, das man nicht verachten darf.

Niemand weiß, warum das Leiden gerade ihn betroffen hat. Ich aber bin mehr und mehr überzeugt, dass mein Leiden einen Sinn hat. Ich muss es aushalten, dass die Warum-Frage unbeantwortet bleibt. Ahnungen habe ich wohl, wozu mein Leben gut ist. Eigentlich brauche ich nicht mehr.

Menschliches Leben ohne Leid ist nicht möglich. Wer den christlichen Glauben ernst nimmt, der weiß, dass nirgendwo in der Bibel versprochen wurde, dass wir ohne Leiden sein werden, so lange wir leben.

Euthanasie ist ein schreckliches Wort geworden, nachdem in Deutschland eine ganze Generation behinderter Menschen ermordet wurde. Aber in der ursprünglichen Wortbedeutung heißt Euthanasie „guter Tod". Man sollte sich darum kümmern, dass behinderte und alte Menschen in Würde sterben, wenn ihre Zeit gekommen ist. Es gehört nicht zu den Aufgaben der Menschen zu bestimmen, wer leben darf oder nicht. Niemand sollte sich anmaßen Schicksal zu spielen, weder Ärzte, noch Eltern mit Kinderwunsch, noch die Politiker als von der Gesellschaft in besonderer Weise mit Verantwortung ausgestattete Personen.

Wichtig ist ein Leben in Würde für alle Menschen zu garantieren, auch für die, die mit Behinderung geboren werden. Darin sehe ich eine gesellschaftliche Aufgabe.